Consapevolezza dell’autismo: giornata mondiale

di Daniela Pia

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD cioè World Autism Awareness Day). Nel 2007 l’Assemblea Generale dell’ONU la istituì per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone nello spettro autistico: disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree della interazione sociale e della comunicazione, in quelli che sono modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento. I sintomi e la loro severità sono certamente differenti da persona a persona, per cui i bisogni specifici e la necessità di sostegno diventano variabili e possono modificarsi nel tempo.

Il disturbo coinvolge circa 1 su 54 fra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti; 1 su 160 in Danimarca e in Svezia; 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta pochi studi sono stati effettuati; si segnala una prevalenza di 1 su 100 in Inghilterra.

In Italia – secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico – 1 bambino su 77 (nell’età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.

Famiglie, operatori sanitari, educatori e docenti si devono quotidianamente confrontare con l’unicità di creature che sono racchiuse in un mondo che è difficile penetrare. Ciò non significa che non sia possibile – anzi – trovare il modo per elaborare strategie vincenti per raggiungere “l’anima”, catturare l’attenzione di bambini/e che diventeranno ragazzi/e, uomini e donne di cui la società deve prendersi particolare cura: una sfida che ci chiede particolare attenzione per quelli che vengono chiamati bisogni educativi speciali.

Sono ragazzi che comunicano, ma il loro mondo è differente, come diverse sono le loro percezioni, la visione della realtà . Non sono loro inadatti, troppo spesso siamo noi che non siamo preparati ad accoglierli. È come se pretendessimo che tutte le serrature si aprano con la medesima chiave. Trovare la chiave giusta per condividerla a scuola, con gli amici è un impegno che chiama a rimboccarsi le maniche, provando e riprovando sino a catturare lo sguardo lontano e vederlo accendersi.

L’autismo invoca la sicurezza ma anche conoscenza.

Sicurezza intesa  come la possibilità, nel presente, di vivere un’esistenza libera e allo stesso tempo protetta, per gli autistici come per i loro familiari, e come prospettiva per un futuro dignitoso. Infatti  la preoccupazione più grande – e che scandisce la vita quotidiana delle famiglie dei ragazzi autistici – è pensare a quando non ci sarà più il rifugio protettivo della famiglia. L’incubo del “dopo di noi”. 

Conoscenza riguarda l’informazione che dovrebbe essere veicolata soprattutto nella scuola: perché gli operatori possano rapportarsi adeguatamente, nella consapevolezza che  non esiste una cura e che l’autismo è una condizione permanente.

Da anni io lavoro con studenti, l’80% maschi, a cui  è stata diagnosticato questo disturbo del neurosviluppo. Mi sono trovata con i miei preziosi colleghi di sostegno a reinventare strategie di intervento, cucendo addosso ai ragazzi, di volta in volta, contatti delicatissimi, non solo didattici. La mia scelta – di non abbandonare questa tipologia di Istituto professionale, nel quale insegno da 22 anni – è stata determinata anche dalla loro presenza. Sono convinta che riuscire nell’intento di stabilire un contatto con loro osservando la capacità di accogliere dei loro compagni rappresenti un patrimonio straordinario, e non solo dal punto di vista umano.

Mi si staglia in mente Federico, il suo “ CCCCiao” mattutino in risposta al biscotto della fortuna, la pacca sulle cosce che accompagna il mio ingresso in aula, il cinque battuto sulla mia mano: una frustata di affetto. E il nome ripetuto quando Tiziana, la mia meravigliosa collega, gli chiede: «Fede, lei chi è?». E lui risponde «PPPia italiano e storia». Ma questo è solo un inizio…

Redazione

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